Etat des choses / Appel à témoignages

Plusieurs informations, à propos du sujet de ce blog.

I- Un rappel: j'ai pu il y a quelques mois me procurer en Angleterre, de façon compliqué, du Deseril (autre nom pour la même molécule, autre présentation.) Il ne semble malheureusement pas que ce soit toujours possible (voir ci-dessous), mais je ne l'ai pas vérifié par moi-même.

II- Je trouve à l'instant deux intéressants billets publiés sur le site The Migraine Trust ("The Migraine Trust is the health and medical research charity for migraine in the United Kingdom").

1- http://www.migrainetrust.org/news-methysergide-may-be-withdrawn-16945 , qui date du mois d'avril.

Il y est fait état de l'examen auquel doit se livrer l'Agence médicale européenne, qui pourrait mener à un retrait. La British Association for the Study of Headache défend l'intérêt du médicament. Il paraît que "Patients living in Europe who are currently taking methysergide to manage either migraine or cluster headache and find it helpful, were invited to provide a supportive testimonial in April 2013." (Les patients habitant l'Europe qui prennent actuellement du Methysergide pour contrôler la migraine ou l'algie vasculaire de la face et qui le trouvent utile étaient invités [invités où? par qui? en s'adressant à qui?] à fournir un témoignage en avril 2013.) Je suis agacé de ne pas l'avoir vu plus tôt...


2- http://www.migrainetrust.org/news-withdrawal-of-migraine-medication-17299
Il ressort de cet article que les patients britanniques qui ont pu s'approvisionner récemment en Grande-Bretagne l'ont fait grâce à des produits achetés au Canada ou en Australie. Les auteurs de l'article n'ont pas entendu dire qu'un autre fournisseur que Novartis aurait l'intention de reprendre la production pour la Grande-Bretagne.
A la mi-juillet, l'avis de l'Agence européenne de santé concernant le méthysergide n'était toujours pas paru.
The Migraine Trust lance un appel à témoignages concernant le méthysergide et les médicaments à base de Dihydroergotamine: "Please contact our Advocacy Service explaining how these changes have affected you and the impact that this has had/is expected to have on your life."

III- Mon ardeur pour ce blog a baissé ces derniers temps. 
L'une des raisons est qu'aucune action collective des migraineux eux-mêmes ne m'a semblé possible: en tout, deux (2) personnes, au fil des mois, m'ont proposé leur aide en me donnant leurs coordonnées. C'est vraiment trop peu pour espérer faire pression. Je remercie d'ailleurs vivement les autres personnes qui m'ont contacté: c'était toujours des échanges cordiaux d'informations ou d'expériences. Mais je pense que, si quelque chose peut bouger dans le bon sens, cela ne pourra pas être par l'action des patients eux-mêmes, mais par celle des associations médicales. Si vous écrivez l'anglais, vous devriez sans doute répondre à l'appel du Migraine Trust. Quant aux institutions françaises contactées (Académie de médecine, ANSM), l'expérience n'aura malheureusement pas montré leur capacité à nous venir en aide. 
Une mention spéciale et encourageante pour la Société française d'étude des migraines et céphalées, en l'action de laquelle il faut espérer.
L'autre raison de ma faible ardeur est que j'ai arrêté tout traitement de fond pour  l'instant, à l'occasion d'une pause obligatoire que j'ai été contraint de faire durer du fait des difficultés d'approvisionnement. A ma très grande surprise, ce n'est pas pire pour l'instant qu'avec un traitement. Je n'en tire d'ailleurs aucune conclusion générale, et je suis toujours convaincu que le Desernil m'a rendu un immense service durant la période où j'en ai pris, en me sortant d'une sorte d'enfer auquel je me croyais condamné (et les médecins aussi: deux me l'avaient clairement laissé entendre, la troisième m'ayant prescrit du Desernil.)
Bien cordialement.