La société Amdipharm me donne deux informations:
1- Le Desernil ne sera pas produit à nouveau par eux avant septembre 2013
2- Une autre compagnie, nommée Alliance Pharmaceuticals, serait susceptible d'en fournir.
Je publierai la réponse d'Alliance Pharmaceuticals, à qui je me suis adressé aujourd'hui et qui ne rouvre que le 2 janvier.
________________________
Dear Sir,
Thank you for your interest in our product Desernil (methysergide). You have requested information regarding obtaining this product in France where it is not currently available. Amdipharm hold the licence for this product in some European countries and I can confirm that there is no stock available at present. Furthermore, due to unforeseen circumstances we are unlikely to have any stock until September 2013.
However, you may be able to obtain this product from another UK based company called Alliance Pharmaceuticals. Their contact details are as follows:
Alliance Pharmaceuticals
Avonbridge House
Bath Road
Chippenham
Wiltshire
SN15 2BB (UK)
Telephone: +44 (0)1249 466 966
Fax: +44 (0)1249 466 977
Web: http://www.alliancepharma.co.uk
E-mail: medinfo@alliancepharma.co.uk
I hope this information is useful. Thanks you for your continued patience and we are very sorry that we could not help you on this occasion.
Yours sincerely,
Rina Kundi
Senior Medical Information Officer
Amdipharm Plc
From:
Sent: 22 December 2012 20:42
To: Amdipharm Info
Subject: Desernil (Methysergide)
Sir,
Migraineur, I need a drug which is produced by Amdipharm, Desernil (Methysergide). The drug is now completely unavailable in France. I have been told by Mr Olivier Bernard, from CSP (Centre spécialités pharmaceutiques) that Amdipharm is reorganizing the production of Desernil.
Could you please tell me how long it may be for your laboratory to reorganize this production? For me and for the other users of Desernil that I know, it is a very hard time that is coming. As you know of course, Desernil is sometimes the last and unique drug for severe migraineurs, and it is very difficult to live without it. It would be a real psychological help to give us detailed news with a date.
I really hope that you will be able to give me some details and, of course, that Amdipharm will be able as quickly as possible to commercialize Desernil again .
Best regards,
samedi 29 décembre 2012
samedi 22 décembre 2012
Témoignages
A ce jour, à l'exception d'un accusé de réception poli de Que choisir, je n'ai reçu aucune réponse des cinq correspondants auxquels j'ai adressé mon courrier.
Il ne me paraît pas inutile de regrouper des témoignages d'usagers du Desernil angoissés par l'indisponibilité du médicament. Les voici. Je complèterai si j'en trouve ou si j'en reçois d'autres.
Par mail, 31/8/2013:
Bonjour,
Atteint par des migraines répétitives et très invalidantes, j'ai tout essayé: vidora, sibelium, nocertone, avlocardyl sans aucun effet.
Les triptans agissent mais pendant 4h environ et il ne peut être question de les utiliser de manière répétitive comme du paracetamol.
Mon médecin traitant m'a indiqué le desernil et là miracle, les migraines ont disparu avec une dose de 1,65 mg journalière (un cachet) sans aucun effets secondaires.
C'est un médicament formidable car il agit à faible dose.
Mon stock s'épuise et je réduis les doses, cependant au dessous de 0,8 mg de matière active par jour (un demi cachet), les migraines reprennent.
Est-il possible que personne ne puisse fabriquer de la methylsergide? C'est un dérivé simple d'une substance naturelle courante.
Bien cordialement
Piero1809
Par mail, 8/12/2012 :
Bonjour,
Je souhaite apporter mon concours à votre requête pour le rétablissement de ce produit.
Je l'utilise à raison d'un comprimé par jour depuis 8 ans en observant les pauses d'un mois tous les six mois.
Ce traitement fait suite à long parcours. Je me suis pendant des années traité par auto médicamentation jusqu'a ce que mon médecin traitant me dirige vers un neurologue. S'en est suivi un sevrage médicamenteux d'un semaine en clinique pour traiter les effets pervers de cette médicamentation puis sous anafranil nous avons testé différents produits tels que Sanmigran, Sibelium puis Epitomax sans effets sur mes migraines et pour couronner le tout une dépression due au Sibelium.
Le Désernil a enfin soulagé mes misères pour obtenir une vie à peu près convenable.
Je reconnais dans votre lettre à Mr le directeur de l'ANMS toutes les difficultés que nous connaissons ou avons connues.
Je viens de finir ma pause thérapeutique d'un mois et quel ne fut pas mon désarroi de constater que ce produit vient d'être retiré de la circulation.
Je ne peux imaginer des années encore à me soulager aux anti-inflammatoires et autres anti-douleurs, les soirées pourries à faire supporter mon apathie à ma famille, les nuits pourries car plus capable de dormir à 4 heures du matin et préférant subir une migraine en position debout qu'en position allongée, l'estomac en vrac à cause des anti-inflammatoires.
Comment pourrir la vie des gens comme ça?
Merci pour cette démarche que vous menez. Que ce témoignage puisse vous aider.
Bien cordialement.
Témoignages anonymes en ligne (http://www.meamedica.fr/migraine/desernil - je ne recopie que les messages postérieurs aux annonces de l'ANSM et à la crise d'approvisionnement; cette page est active et il s'y communique des informations intéressantes, mais malheureusement pas détaillées):
30/11/2012 - Bonjour, Je prends Desernil pour traiter ma migraine depuis 4 ans sans aucun effets secondaires. Depuis ce traitement je n'ai plus de grosses crises , depuis l'age de 15 ans j'en ai 49. Ce médicament est vraiment essentiel pour moi. si votre cas est semblable au miens. Je vous invite tous et toutes à écrire au laboratoire pour manifester votre besoin vital, de ce médicament. Amitié. Marie.
20/11/2012 - Migraineuse depuis des années désernil est pour moi un médicament miracle !!! Peut être pour certain il a des effets secondaires mais au lieu de le supprimer (car des centaines de personnes ne peuvent vivre correctement sans lui)il vaudrait mieux être vigilant au niveau de la surveillance. Et pour les esprits chagrins, j'ai essayé d'autres médicaments qui eux ont eu de gros effets secondaires. Alors je supplie l'agence du médicament (si elle a une conscience) de laisser désernil à la vente;
10/11/2012 -je trouve ce médicament miraculeux et je suis scandalisée qu'il soit supprimé par des gens qui ne savent pas ce que c'est d'avoir la migraine 24 heures sur 24 365 jours par an !!
2/10/2012 - Après 26 ans de migraines très invalidante (, 2 à 3 par semaine ) de multiples essais thérapeutiques, avec pour conséquence une vie sociale presque inexistante, je revis grâce au Désernil. Non seulement plus de crises ou presque, aucun effet secondaire, ma vie a changée, je sors au restaurant, je vais au cinéma, nous recevons des amis, rien de plus qu'une vie normale et tout ceci sans crainte de la crise qui va me terrasser de douleur. Je suis une autre personne depuis que je prends ce traitement et toute la famille se porte mieux. J'espère pouvoir continuer ce médicament miracle en ce qui me concerne.
15/7/2012 - J'ai tout essayé: tryptans, avlocardyl, nocertone, vidora, contre des migraines à répétition (deux crises par semaine). Seuls les produits à base d'ergot de seigle marchent et parmi eux le desernil est le plus efficace en traitement de fond. Les crises ont disparu mais réapparaissent dès l'arrêt du produit. A la dose utilisée pas besoin d'interrompre le traitement. Ce médicament remarquable risque de disparaître!
Il ne me paraît pas inutile de regrouper des témoignages d'usagers du Desernil angoissés par l'indisponibilité du médicament. Les voici. Je complèterai si j'en trouve ou si j'en reçois d'autres.
Par mail, 31/8/2013:
Bonjour,
Atteint par des migraines répétitives et très invalidantes, j'ai tout essayé: vidora, sibelium, nocertone, avlocardyl sans aucun effet.
Les triptans agissent mais pendant 4h environ et il ne peut être question de les utiliser de manière répétitive comme du paracetamol.
Mon médecin traitant m'a indiqué le desernil et là miracle, les migraines ont disparu avec une dose de 1,65 mg journalière (un cachet) sans aucun effets secondaires.
C'est un médicament formidable car il agit à faible dose.
Mon stock s'épuise et je réduis les doses, cependant au dessous de 0,8 mg de matière active par jour (un demi cachet), les migraines reprennent.
Est-il possible que personne ne puisse fabriquer de la methylsergide? C'est un dérivé simple d'une substance naturelle courante.
Bien cordialement
Piero1809
Par mail, 8/12/2012 :
Bonjour,
Je souhaite apporter mon concours à votre requête pour le rétablissement de ce produit.
Je l'utilise à raison d'un comprimé par jour depuis 8 ans en observant les pauses d'un mois tous les six mois.
Ce traitement fait suite à long parcours. Je me suis pendant des années traité par auto médicamentation jusqu'a ce que mon médecin traitant me dirige vers un neurologue. S'en est suivi un sevrage médicamenteux d'un semaine en clinique pour traiter les effets pervers de cette médicamentation puis sous anafranil nous avons testé différents produits tels que Sanmigran, Sibelium puis Epitomax sans effets sur mes migraines et pour couronner le tout une dépression due au Sibelium.
Le Désernil a enfin soulagé mes misères pour obtenir une vie à peu près convenable.
Je reconnais dans votre lettre à Mr le directeur de l'ANMS toutes les difficultés que nous connaissons ou avons connues.
Je viens de finir ma pause thérapeutique d'un mois et quel ne fut pas mon désarroi de constater que ce produit vient d'être retiré de la circulation.
Je ne peux imaginer des années encore à me soulager aux anti-inflammatoires et autres anti-douleurs, les soirées pourries à faire supporter mon apathie à ma famille, les nuits pourries car plus capable de dormir à 4 heures du matin et préférant subir une migraine en position debout qu'en position allongée, l'estomac en vrac à cause des anti-inflammatoires.
Comment pourrir la vie des gens comme ça?
Merci pour cette démarche que vous menez. Que ce témoignage puisse vous aider.
Bien cordialement.
Témoignages anonymes en ligne (http://www.meamedica.fr/migraine/desernil - je ne recopie que les messages postérieurs aux annonces de l'ANSM et à la crise d'approvisionnement; cette page est active et il s'y communique des informations intéressantes, mais malheureusement pas détaillées):
30/11/2012 - Bonjour, Je prends Desernil pour traiter ma migraine depuis 4 ans sans aucun effets secondaires. Depuis ce traitement je n'ai plus de grosses crises , depuis l'age de 15 ans j'en ai 49. Ce médicament est vraiment essentiel pour moi. si votre cas est semblable au miens. Je vous invite tous et toutes à écrire au laboratoire pour manifester votre besoin vital, de ce médicament. Amitié. Marie.
20/11/2012 - Migraineuse depuis des années désernil est pour moi un médicament miracle !!! Peut être pour certain il a des effets secondaires mais au lieu de le supprimer (car des centaines de personnes ne peuvent vivre correctement sans lui)il vaudrait mieux être vigilant au niveau de la surveillance. Et pour les esprits chagrins, j'ai essayé d'autres médicaments qui eux ont eu de gros effets secondaires. Alors je supplie l'agence du médicament (si elle a une conscience) de laisser désernil à la vente;
10/11/2012 -je trouve ce médicament miraculeux et je suis scandalisée qu'il soit supprimé par des gens qui ne savent pas ce que c'est d'avoir la migraine 24 heures sur 24 365 jours par an !!
2/10/2012 - Après 26 ans de migraines très invalidante (, 2 à 3 par semaine ) de multiples essais thérapeutiques, avec pour conséquence une vie sociale presque inexistante, je revis grâce au Désernil. Non seulement plus de crises ou presque, aucun effet secondaire, ma vie a changée, je sors au restaurant, je vais au cinéma, nous recevons des amis, rien de plus qu'une vie normale et tout ceci sans crainte de la crise qui va me terrasser de douleur. Je suis une autre personne depuis que je prends ce traitement et toute la famille se porte mieux. J'espère pouvoir continuer ce médicament miracle en ce qui me concerne.
15/7/2012 - J'ai tout essayé: tryptans, avlocardyl, nocertone, vidora, contre des migraines à répétition (deux crises par semaine). Seuls les produits à base d'ergot de seigle marchent et parmi eux le desernil est le plus efficace en traitement de fond. Les crises ont disparu mais réapparaissent dès l'arrêt du produit. A la dose utilisée pas besoin d'interrompre le traitement. Ce médicament remarquable risque de disparaître!
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